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2013年1月2日 星期三

反對完美:科技與人性的正義之戰

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如果《正義》讓你展開了一場論辯之旅;如果《錢買不到的東西》讓你開始思考當今社會價值觀,那麼,《反對完美》將帶你探索人類未來,亦或是即將要面臨的人性道德危機!   21世紀顯然是科技的時代,基因工程研究如火如荼地不斷進展;只要微小的細胞,就能培植出臟器,甚至是複製羊!
  是的,基因工程為人類的未來帶來無限的可能;或許能夠醫治現今無法醫治的疾病,或許能夠為等待著換腎、換心的病患帶來希望的光芒;但是,它又會帶來什麼樣的隱憂?
  為了完成自己內心的驕傲,而特意選擇五代皆為失聰的基因,讓自己產下與自己同樣為失聰的孩子!
  這樣的新聞一刊出,立刻引來一陣撻伐。
  那麼,同樣為了完成自己的驕傲,而公開徵求頭腦聰明、身材高挑、無任何遺傳疾病的卵子捐贈者,卻無引起任何公憤!
  桑德爾提出,在基因工程的背後,隱藏了許多的不安,但卻沒有人能說出「為何不安」!
  因此,作者將再次激發你的邏輯,與你一起正視這份21世紀的「不安」根源!     
本書特色
  哈佛最具影響力教授
  《正義》、《錢買不到的東西》作者
  邁可.桑德爾   MICHAEL J. SANDEL  
  再次激發你的邏輯至高點!
  基因時代來臨,還有什麼辦不到?
  當基因可以任意改造,人人都能打造完美的自己、訂製理想的孩子、複製心愛的寵物,那麼「人」將面臨到什麼樣的挑戰?
作者簡介
邁可.桑德爾(Michael Sandel)
  又譯沈岱爾,1953年出生於美國明尼蘇達州,當代知名哲學家。28歲在牛津撰寫的博士論文《自由主義與正義的局限》於1982年由劍橋大學出版,即被公認為批判羅爾斯與自由主義的代表作,並被翻譯成8種語言。33歲獲得哈佛大學教學卓越獎,2008年獲美國政治學會頒發特別成就獎。其最知名的哈佛「正義」公開講座,被喻為一則傳奇,2009年更改寫成《正義:一場思辨之旅》一書出版,同時哈佛也將其上課實況公開,透過網路媒體傳播,在中國、日本、韓國等造成轟動,並掀起一股桑德爾熱。
目錄

第一章 基因改良的道德標準
第二章 生化運動員
第三章 父母打造訂做的孩子
第四章 舊的及新的優生學
第五章 支配與天賦
結語 胚胎的道德標準:幹細胞的爭論



導讀
  Michael J. Sandel 教授的《The Case against Perfection: Ethics in the Age of Genetic Engineering》並不是他最有名或最暢銷的著作,然而卻可能是爭議性最大的與影響最深遠的一部作品。
  公平、公義原本就是個不容易有完美答案的議題,若是再加上尚未被明確而妥善規範的新科技所衍生出的規範時,更顯得棘手。更有甚者,當我們遇上的高科技是足以改變我們自身遺傳物質的基因科技時,所引發的爭議與論戰就不是只從現今的狀況、科技的應用範圍、政府的規範、宗教與哲學、倫理道德等的角度來解決。於是,常常產生各說各話而無法充分溝通的狀況,終致成為有心的政治人物誤導人民的工具,或無知的決策者禍延子孫的無心之過。
  然而,純粹的公平、正義真的存在嗎?也就是說,有可能從任何角度看起來都是公平與正義的嗎?我相信,就算有,也只有在極少數的特例中。至於在絕大多數的情境中應該並不存在絕對的標準。那遇到關係重大的議題時,我們又該如何是好呢?此外,追求重大議題的公平與正義時到底要追求到甚麼程度?一定要追求到百分之百的極致嗎?而在追求的過程中,我們願意付出多少代價或成本呢?一定要不計代價地追求嗎?
  這本書雖然篇幅不長,作者卻在一波又一波的論證中闡述他的立場。由於作者論理流暢,所以筆者只花了幾個小時就讀完了一遍;然而讀後在腦中縈繞的思緒卻久久無法散去。例如,筆者服務的公司最近有同事喜獲麟兒,所有的父母當然都是望子成龍、望女成鳳的;因此當讀到書中說到一對失聰的父母希望生下耳聾的孩子,因為他們認為他們聽不到並不是一種一般人認為的缺憾,而是一種不錯的生活方式時,感到震驚不已!作者馬上就問:「為何世人覺得父母願意花錢利用科技生男生女,或找優質精子或卵子的捐贈者是合理而可接受的嘗試,然而當聽到一對失聰的父母希望生下耳聾的孩子就覺得不太能接受呢?」「事先設計把孩子製造成聾人是錯誤的嗎?如果是的話,又是哪裡做錯了—是耳聾的部分?還是設計這個行為?」
  基因科技有別於先前的優生學觀念之處,在於這個新的科技雖然發展的初衷是為了要醫治或改善疾病,然而它似乎也帶來了令人們困擾的副作用,也就是能賦予父母可以決定或選取子女的基因組成,來達到原本可能要長時間努力才能獲得的成果。更令人擔憂的是基因科技經由改變我們自己的基因,可能會在我們不經意的情形下改變了人類在宇宙的地位或現今達成的平衡。許多人可能認為基因科技的出現就像運動員使用禁藥的問題,也就是考慮對運動員本身的安全問題以及對其他選手的公平性問題著手來探討;然而作者的論點卻是從生命是一個特別的禮物的觀點為基礎,從而闡述生命的不可全然掌握及不可預知的多樣性。若是父母可以經由基因科技來設計或訂做子女,原本兩者存在的生育及養育的關係似乎也可能成為設計者與被設計者的從屬關係,當然也會衍生出新的責任與義務問題。
  遺傳工程如何讓人感到不安?
  蘇東坡有一首洗兒詩:「人皆養子望聰明,我被聰明誤一生,惟願孩兒愚且魯,無災無難到公卿。」千百年來,為人父母者無不希望子女能才華出眾、功成名就。但正如蘇東坡的這首詩中所描述的,世間的事情其實很難說,再聰明的人也難逃命運的玩弄。在第一章〈基因改良的道德標準〉中,作者先以一對失聰的父母希望能生出耳聾的小孩所引發的反對聲浪,以及許多父母願意花大把鈔票來獲得他們主觀認定的優質精子或卵子卻比較能為世人所接受的現象來討論基因改良的一些相關道德問題。遺傳工程上的突破同時為我們帶來希望和困境。帶來的希望是,我們很快就能治療和預防疾病;帶來的困境是,新發現的遺傳學知識或許也使我們能操控我們的自然狀態。作者列舉了幾項已經引發強烈爭議的問題,如體育競賽中運動員強化肌肉的努力、與幾乎所有人或多或少都有點關係的記憶力及身高問題,以及在我們的社會中早已耳熟能詳的性別選擇,試圖探討我們所面臨的道德不安。然而,在這個科學的腳步比道德理解快速的年代,雖然大部分的人至少對某些形式的遺傳工程感到不安,但要明確地表達出所感到不安的起源卻不容易。最有可能讓人思考的方向有:對被設計者的自主權問題、對共同參與者的公平問題、對個體健康安全問題、體細胞與生殖細胞的差異,以及胚胎到哪一個階段才算是個有人權的個體等等的切入點。
  運動精神漸漸轉變成表演?
  接下來,作者在第二章〈生化運動員〉中指出備受人們喜愛的體育和藝術表現中頌揚天份和稟賦的那個部分已在基因科技的推進中一步步被侵蝕。運動賽事中最能激勵人心的莫過於運動員透過長年的苦練繼而在國際賽事中脫穎而出;但是運動賽事的商業利益很大,再加上社會中「成者為王、敗者為寇」的贏者全拿的心態,許多人都為了取勝而不擇手段。然而為了能強化與彰顯運動項目的核心價值,許多增強表現的媒介也逐漸不再被允許,似乎在低科技輔助下的高技術才是我們想要看到的。例如,雖然功能性的球鞋與服裝可以使用,但是希望藉由模擬高山缺氧訓練環境來提高心肺功能的「高地屋」也被國際奧林匹克委員會考慮是否應該禁止,原因是奧委會早已經禁止運動員藉由其他增加紅血球濃度以提升耐力的方法,包括輸血和注射原本用於洗腎病人的紅血球生成素(EPO)。作者不禁要問:「我們如何區分這些新科技所帶來的是增進比賽和敗壞比賽的改變呢?」他認為答案須著眼於運動的本質,並取決於新科技是突顯還是扭曲最佳選手的天份和技能。當然這個爭論並不只限於體育界,在音樂界的困境一樣發人深省!據說有的演奏家或指揮家為了在台上能消除緊張而使用乙型受體阻斷劑之類的藥物來鎮定神經;反對的人主張,靠藥物鎮定的表演是一種欺騙行為;贊成的人則認為,藥物只是單純地消除與主要表演較無關的麻煩,表演者反而因此更能展現真正的音樂天賦。遺傳工程這個新科技已讓許多原本要彰顯長期努力的特定核心本質的比重降低,繼之而起的卻是表演成分的提高。
  生命本身就是個恩賜?
  接下來在第三章〈父母打造訂做的孩子〉中,作者提出了一個貫穿全書的核心觀念—生命本身就是個恩賜!雖然對於任何人而言,親子關係都勝過任何其他的人際關係,但因為天賦的不可預知性,我們並不期待父母為子女的一切負全責;這也就是神學家威廉.梅所謂的「對不速之客的寬大」。
  不過,為了求取下一代的競爭優勢,美國的父母聘請升學顧問的比例大為提高。這些收費昂貴的升學顧問甚至還大言不慚地說他們不是指導入學申,而是「指引人生!」;反觀國內的父母也不遑多讓,孩子從小就有各種學科與術科的補習。前些時日,國外媒體甚至報導了對岸學生為了準備高考,全班同學集體吊點滴以增強體力的怪異現象。然而生物醫藥科技的知識又給了父母另一項選擇,也就是求助於強化專心與注意力的興奮劑,如利他能及阿迪羅等。這一類的藥物在過去十多年來的產量需求分別都成長了幾十倍,彰顯了這種唯利是圖的製藥產業與父母師長過度求好心切的扭曲現象。雖說父母有栽培孩子的天職,以幫助他們發現和發展才能和天份,也正如文中專家所指出的,這種的愛有兩個面向:接受的愛和轉化的愛;接受的愛肯定孩子的本質(也就是接受子女先天的組成),而轉化的愛則追求孩子的福利(也就是極力促進子女後天發展的機會)。然而上面許多扭曲的情況可以看出過度野心勃勃的父母很容易在轉化的愛上得意忘形—從孩子身上敦促和要求各式各樣的成就,極力追求完美。正如作者說的:「我們這個時代常見的強力介入孩子生活各個層面的父母,他們看不到人生的意義是個恩賜,他們是急於掌控和統治而焦慮過度的代表。」
  我們有想過擦槍走火可能引發的代價嗎?
  追求後代的優越若是超過了個人與家庭的層次時,又可能追求到甚麼程度?以及在追求的過程中社會與國家願意付出多少代價或成本呢?歷史上發生的一些值得我們深思的事件,如:二十世紀初美國的老羅斯福總統寫信給在長島冷泉港優生學改革者戴文波特時說:「……我們沒有職責允許錯誤類型的公民生育後代。」;一九二七年,美國最高法院在惡名昭彰的巴克對貝爾訴訟案件中,支持絕育法律符合憲法;二次大戰期間,希特勒推行的優生學超過了絕育,直達大屠殺和種族滅絕。這些舊優生學的嚴重問題是社會國家的不中立,導致沈重的責任不成比例地落在弱勢者的身上,讓他們不公正且非自願地受到隔離或被迫絕育。於是,自由市場優生學或說自由主義的優生學繼之而起,讓人們有意識地經由所謂的「基因超市」自行構思所欲訂製的子女,以協助孩子取得在競爭激烈的社會裡能有所成就的條件。
  作者認為假如所增進的能力是「通用的」工具,也不指引孩子往特定的職業或生活計畫,道德上是容許的。雖不完全同意,但他引述德國最傑出的政治哲學家尤爾根.哈貝瑪斯反對新的優生學的觀點:基因干預用來選擇或改良孩子直接侵犯了自主和平等的自由原則;之所以違反自主權,是由於基因計畫養成的人無法把自己看待為「個人生活史的唯一作者」;而逐漸削弱了的平等,則是因為破壞了親子之間「人與人原本自由和平等的對稱關係」。
  這種不對稱的產生是因為,一旦父母成為孩子的設計者,無可避免地帶來對孩子的人生責任,這樣的關係不可能是平等互惠的。這說明了為什麼經過基因設計的孩子,在某個程度上對設計孩子的父母有義務和附屬的關係;而生命起點是非經基因設計的孩子則沒有這個問題。
  過度積極(普羅米修斯式)的父母是否會剝奪了孩子原本的天賦與人類社會原有的平衡?
  作者其實想要傳達的是更廣義的概念:想要排除偶發性和掌控出生奧祕的慾望貶低了插手設計孩子的父母,並破壞了父母養育子女的、由無條件的愛所規範的社會實踐的那一份親情;而這將會改變我們道德觀中的三大關鍵—謙卑、責任與團結。作者認為:「假如大家習慣於基因上的自我改進,社會謙卑的基礎也會被削弱;父母必須為幫孩子選擇(或是沒有選擇)對的特質負責,而這責任會擴張到令人畏懼的規模;然後這不可避免地會降低我們跟比我們不幸的人團結的意識,終而讓長久以來維繫共同大我整體利益與團結的各種保險系統徹底瓦解。」
  激盪出對現今自身問題的想法
  經過作者對於這個跨物種、跨世代、跨越自身限制議題的多重論證,也讓我們不由得想想看當今臺灣的社會所面臨的一些與公平、正義有關的議題,例如:關係到投資人自身權益的證所稅(公平正義若是使資本市場的流動性降低,進而引發恐慌與系統性崩盤的話怎麼辦?)、瀕臨破產但卻想到抽取補充保費的二代健保(醫療體系捉襟見肘卻由與健康不直接相關的存款、加班費等來源課徵是否符合公平與正義?)以及媒體人宣告只領起薪22K 的失落的一代(以製造業為核心思維的政府,與企業為了維持短期的成本優勢的競爭力,卻一步步地讓我們的薪資水準幾乎在亞洲國家都吊車尾,甚至讓許多高階人力離鄉背井,踏上與家人長期分離的不歸路!這種用未來世代的命運換來短暫的且已過去的成本優勢是值得的嗎?是合乎公義的嗎?)。
  不要急著幫未來做決定!!
  作者在這本書引述了許多在這場基因科技論戰中的許多論點,也毫不留情地對他反對的論點提出了強烈的批判。筆者認為讀者在讀這本書的時候,不一定要全盤接受作者的論點,因為基因科技對我們各個層面的影響還在不斷地發生中,許多新的證據或決策很可能會讓之前的想法與決策顯得不符合時宜。然而,筆者覺得經過這本書的洗禮,可以讓我們學習到一種跨越個人、社會、國家、宗教、物種、甚至於深沉到宇宙中平衡定位的論戰中所須擁有的胸懷。
  因為在現今的臺灣,我們已經習慣於只對切身直接相關的事物產生關心,對於間接或在遙遠的未來才會發生影響的事情的關切程度都很低。所以,筆者希望讀者們能在讀這本書之前以及之後都能停下來想想下面的幾個議題。也許可以在您讀這本書時提供一個新的視野,也能在讀完它之後還能持續激發新的想法。
  一、現在的好等於未來的好嗎:我們當下認定是好的、優越的、成功的因素、條件或目標,在未來也是好的嗎?簡單來說,我們真的這麼有信心我們有能力幫後代決定他們的未來嗎?筆者記得在讀書的時候父母總是告誡再三要努力向上,看能不能考上醫學院日後做個醫生。但是任誰也沒想到,能達到普遍照顧的健保,在臺灣讓醫療體系勢力的平衡在多年運作後出現了重大的變化;現在的醫生工時長、責任重,還常得面臨法律的風險,導致許多醫生都醞釀出走。所以,之前認定的好不見得等於現在的好,更不一定會是未來的好。
  二、好的基因 V.S. 好的神經:先天上有了好的基因比較容易成功嗎?其實後天的環境也扮演極為重要的角色。這也就是為什麼同卵的雙胞胎出生後若是在不同的環境下成長,命運也會大不同的道理。許多神經科學的最新研究也發現,神經的連結與裁剪受到我們的經驗、文化、價值觀等的影響很大;也就是說,即使擁有相同的基因,但後天環境不同就會造就不同的未來。所以,與其費心地想改善不好的基因,還不如以健康快樂的人生觀來迎接各種挑戰!
  三、適者生存 V.S. 強者勝出:想用基因科技以現在認定的好壞來設計下一代其實是緣木求魚的。正如書中所提到的,關於徵求優質精子或卵子的例子,這些父母以體型或學習成果做為篩選生殖細胞的標準,姑且假設這些特質都可以完全地表現在子女的身上,而且維持此優勢也不需額外的投入,結果是產生了充其量只能在所選定項目中佔優勢後代。也就是說,這些被設計的子女在這些特質上比未經特殊設計的人表現得好。然而問題是從古至今沒有甚麼特質可以長期而穩定地保持優勢;而且,常常在某一時空下的優勢,到了另一個時空下反而成了劣勢!生物界的優勝劣敗從來就不是指向某些特質的強者勝出,反而總是適者生存!
蘇經天
  蘇經天
  現任/聯亞生技開發企業發展暨總管理處副總經理
  經歷/美國約翰霍普金斯醫學院神經科學研究所霍華休斯醫學研究所博士後研究員、國家衛生研究院生物資訊研究員
內文1獻給亞當和亞倫

致 謝

二○○一年底,我意外受邀加入新成立的總統生命倫理委員會,就此引發了我對倫理學和生物技術的興趣。儘管我不是專業的生物倫理學家,但是想到可以跟一群卓越的科學家、哲學家、神學家、醫師、法律學者以及公共政策專家為伍,針對幹細胞研究、無性複製和基因工程發起一番論戰,進而激起了我的好奇心。我發現這些議題討論總令人絞盡腦汁,而且極為刺激,厲害到讓我決定在大學授課和著述時,繼續進行其中一些主題。我在總統生命倫理委員會服務的四年期間,利昂.卡斯擔任主席,肩挑重任舉辦了很多高水準的討論會。雖然利昂和我在哲學和政治方面的看法有極大的差異,但我十分推崇他能精準地正視重要的問題,也感激他促使總統生命倫理委員會和我進行深入的生物倫理學調查,所及程度是少有政府機構能夠辦到的。

引發我最大興趣的問題之一是有關基因改良的道德標準。我在總統生命倫理委員會以這個主題寫了一篇簡短的討論報告,其後在克倫.墨菲的鼓勵之下,於二○○四年為︽大西洋月刊︾改寫成一篇論文。克倫是作家們心目中理想的編輯──一位聰明、體恤的評論家,又兼具敏銳的道德感和細膩的編輯判斷力。我很感激克倫當年的栽培,讓同名論文能首先登上他的雜誌頁面,同時也為這本書的書名提出了建議。我也由衷地感謝科比.庫默的幫忙,他編審了那篇論文,而使得這本書從而誕生。

我過去幾年很榮幸能夠跟哈佛的大學生、研究生和法學院的學生,一次又一次地在我教授的倫理學與生物技術的研討會中,一起探究這本書的主題。二○○六年,我跟我的同事兼好友道格拉斯.梅爾頓聯手開了一門新的大學課程,名稱為﹁道德、生物技術與人性的未來﹂。道格不只是優異的生物學家及幹細胞的先驅,並且具備哲學家特有的巧妙思想,總能提出一些表面上看似單純,最後卻都直指內容核心的問題。一路跟他共同探討這些題目都會倍感樂趣無窮。

我很感激有機會分別在普林斯頓大學的莫菲特講座、紐約大學醫學院的蓋勒講座、南韓首爾茶山紀念講座、德國生命科學倫理資料中心在柏林安排國際會議中的公開講座、巴黎法蘭西公學院的公開講座,以及由美國國立衛生研究院、約翰霍普金斯大學和喬治城大學共同贊助的生物倫理學討論會,嘗試各種不同的辯論,參加這些研討活動的人所提供的批評指教使我獲益良多。還要感謝哈佛大學法學院暑期研究計畫的支持,以及卡內基公司的卡內基學者計畫,仁慈地允許我在進行市場道德界限(並非全無關聯)之未來計畫時,在知性的路途上繞了一下路。

哈佛大學出版社的編輯麥可.阿隆森,以極具典範的耐心和細心指導這本書的完成,再加上茱莉.哈根精美的編輯;在此我要向他們致謝。最後,我要感謝的莫過於我的妻子琪庫.阿達托,她聰明又感性,對我和這本書具有極大的幫助。我將把這本書獻給我們兩位現在這樣就已經很完美的兒子—亞當和亞倫。

第一章 基因改良的道德標準
幾年前,一對同性戀伴侶決定擁有一個孩子,由於兩人都失聰,並以此為傲,所以她們決定這個孩子最好也是聾人。雪倫.杜薛諾和坎蒂.麥科拉跟其他以聾啞自豪的團體成員一樣,認為耳聾是一種文化認同,不是一種需要治療的殘疾。「耳聾只是一種生活方式。」杜薛諾說,「身為聾人,我們覺得自己很完整,我們想要跟我們的孩子分享聾人團體美妙的一面︱歸屬感及彼此的聯繫。身為聾人,我們真的認為我們過著豐富的生活。」兩人期望懷一個失聰的孩子,因此找到一個家族裡五代都有聾人的精子捐贈者,後來果然成功了,她們的孩子—葛文天生失聰。《華盛頓郵報》報導她們的故事後,隨之而來的是廣大的譴責,這對初為人母的伴侶大感驚訝,而絕大多數的責難集中於指控她們蓄意將殘疾加在自己孩子的身上。杜薛諾和麥科拉否認耳聾是一種殘疾,並且辯稱她們只是想要一個像自己一樣的孩子而已;杜薛諾聲稱:「我們不認為我們所做的,跟許多異性戀伴侶想要孩子時的作法有多大的不同」。

事先設計把孩子製造成聾人是錯誤的嗎?如果是的話,又是哪裡做錯了︱是耳聾的部分?還是設計這個行為?為了進行討論,我們先假設耳聾不是一項殘疾,而是一個出眾的特質,那麼父母精挑細選想要有哪種小孩的想法還是有錯嗎?或者,人們向來就是用選擇配偶的方式在挑選小孩,只是最近使用了新的生殖技術?



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